Persones reals: llenguatge respectuós, necessitats combinades i participació

Al llarg del curs has vist els perfils d'un en un: visual, auditiu, motriu, cognitiu i els que se solen oblidar. És la millor manera d'aprendre'ls, però les persones reals no caben en una sola casella. Combinen necessitats, tenen preferències pròpies i saben de la seva experiència molt més que qualsevol manual. En aquesta lliçó veuràs tres coses que tot professional necessita per treballar amb elles: com parlar i escriure sobre discapacitat amb respecte, com tenir en compte les necessitats combinades i com aprendre de les persones usuàries sense suposar què necessiten.

Parlar de discapacitat amb respecte

El llenguatge importa perquè reflecteix, i reforça, la manera d'entendre la discapacitat. Com vas veure al curs N1-C1, el model social situa la discapacitat en la interacció entre la persona i un entorn amb barreres, no en la persona. El llenguatge respectuós es basa en aquesta idea i en uns pocs principis:

• La persona primer. «Persona amb discapacitat», no «discapacitat» com a substantiu ni «minusvàlid». El terme legal a Espanya és «persones amb discapacitat»: la reforma de l'article 49 de la Constitució, publicada al BOE el febrer de 2024, va substituir l'antiga expressió «disminuïts físics, sensorials i psíquics».
• Sense dramatisme ni heroisme. Evita «sofreix», «pateix», «víctima de», «prostrat» o «confinat en una cadira de rodes». Tampoc no presentis ningú com un exemple de superació per fer la seva feina o fer servir un web.
• Sense eufemismes. Expressions com «capacitats diferents» o «especials», encara que tinguin bona intenció, les solen rebutjar les mateixes organitzacions del sector. A N1-C1 vas veure que «diversitat funcional» té defensors i crítics; en documents tècnics i legals, el més precís és «persona amb discapacitat».
• La preferència de cada col·lectiu. La comunitat sorda prefereix «persona sorda» i rebutja «sordmut», perquè la sordesa no impedeix parlar. Moltes persones autistes prefereixen «persona autista» a «persona amb autisme», encara que no totes. En cas de dubte, pregunta i respecta com s'anomena cada persona.

Parlar amb naturalitat també forma part del respecte. Pots dir «ens veiem demà» a una persona cega o «has sentit la notícia?» a una persona sorda: són expressions d'ús comú i ningú no s'ofèn per això. El que incomoda és la condescendència: adreçar-te a l'intèrpret o a l'acompanyant en lloc de a la persona, acabar-li les frases o parlar-li més fort i més a poc a poc sense que ho hagi demanat.

Infografia · Comparativa

Parlar de discapacitat: què cal evitar i què cal fer servir

Sis expressions habituals i una alternativa respectuosa per a cadascuna

Evita

• Discapacitat (per referir-se a la persona), minusvàlid
• Invident
• Sordmut
• Confinat en una cadira de rodes
• Sofreix o pateix autisme
• Persones normals

Millor

• Persona amb discapacitat
• Persona cega o amb discapacitat visual
• Persona sorda
• Persona usuària de cadira de rodes
• Persona autista o amb autisme, segons prefereixi
• Persones sense discapacitat

Llegeix la infografia com a text

Comparativa en dues columnes. A l'esquerra, «Evita», sis expressions desaconsellades; a la dreta, «Millor», l'alternativa recomanada per a cadascuna, en el mateix ordre. En lloc de «discapacitat» (per referir-se a la persona) o «minusvàlid», digues «persona amb discapacitat». En lloc d'«invident», «persona cega o amb discapacitat visual». En lloc de «sordmut», «persona sorda», perquè la sordesa no impedeix parlar. En lloc de «confinat en una cadira de rodes», «persona usuària de cadira de rodes». En lloc de «sofreix o pateix autisme», «persona autista o amb autisme», segons prefereixi cada persona. I en lloc de «persones normals», «persones sense discapacitat».

Necessitats combinades i discapacitat múltiple

Moltes persones tenen més d'una necessitat funcional alhora. És l'habitual en les persones grans, que solen sumar pèrdua de visió, d'audició, de destresa i de memòria. Però hi ha més casos freqüents:

Situació	Necessitats que es combinen	Què ajuda especialment
Seqüeles d'un ictus	Mobilitat d'una sola mà, afàsia, pèrdua de part del camp visual	Dreceres que no exigeixin prémer diverses tecles alhora, llenguatge clar, informació que no depengui dels laterals de la pantalla
Paràlisi cerebral	Mobilitat limitada, parla poc intel·ligible, de vegades dificultats visuals	Teclat o polsador, objectius grans, canals escrits
Diabetis de llarga evolució	Retinopatia (baixa visió) i pèrdua de sensibilitat als dits	Zoom i contrast, objectius tàctils grans
Sordceguesa	Sense visió ni audició útils, o amb restes de totes dues	Tot en text, sense avisos que desapareixen, línia braille

De vegades dues necessitats semblen xocar. Qui fa servir un ampliador de pantalla prefereix que la informació sigui compacta i a prop; qui té dificultats de comprensió prefereix més espai i menys elements. Qui fa servir un lector de pantalla vol enllaços breus; qui té dificultats cognitives agraeix que siguin explícits. La sortida no sol ser un terme mitjà que no satisfà ningú, sinó la flexibilitat: una estructura clara que cada eina pugui aprofitar, un contingut que s'adapti al zoom i als ajustos del sistema, i el control en mans de la persona (posar en pausa, ampliar, amagar, desar).

Persones usuàries, no personatges

En disseny es fan servir sovint persones (arquetips d'usuari ficticis) per tenir presents les necessitats dels usuaris. Incloure arquetips amb discapacitat és útil, sempre que es basin en informació real i no en estereotips: «Lucía, cega, fa servir VoiceOver i compra en línia cada setmana» ensenya més que «usuari cec, necessita ajuda».

Les simulacions (ulleres que desenfoquen, benes, guants gruixuts) tenen un ús limitat. Poden despertar interès, però també transmeten una idea falsa: una persona vident amb els ulls embenats és una principiant angoixada, no una persona cega que fa anys que fa servir el seu lector de pantalla amb desimboltura. Serveixen més les tecnologies de suport com a eines de prova i, sobretot, la participació de persones reals.

El lema del moviment associatiu, «Res sobre nosaltres sense nosaltres», es reflecteix a la Convenció de l'ONU sobre els drets de les persones amb discapacitat, l'article 4.3 de la qual obliga a consultar les persones amb discapacitat, a través de les organitzacions que les representen, en les decisions que les afecten. A Espanya, algunes d'aquestes organitzacions són el CERMI (plataforma de representació del sector), l'ONCE, la CNSE i FIAPAS (persones sordes i les seves famílies), Plena inclusión (discapacitat intel·lectual, i referència en la validació de lectura fàcil), COCEMFE i PREDIF (discapacitat física i orgànica), Confederación ASPACE (paràlisi cerebral), Autismo España, FASOCIDE i ASOCIDE (sordceguesa) i FEDACE (dany cerebral adquirit).

Quan impliquis persones usuàries en un projecte, tingues en compte unes regles bàsiques, que veuràs a fons al nivell 7:

• Compensa el seu temps, com el de qualsevol altre participant.
• Fes accessible la mateixa convocatòria i la sessió (formulari, sala, plataforma de videotrucada).
• Deixa que facin servir el seu dispositiu i la seva configuració habitual.
• Pregunta per les tasques, no pel seu diagnòstic. Les dades sobre discapacitat són dades de salut, una categoria especial de dades personals segons el RGPD.
• Prova amb diverses persones i diversos perfils: una sola no representa ningú més que ella mateixa.

El que canvia en la teva feina diària

• Si redactes: revisa el llenguatge sobre discapacitat en textos, campanyes i formularis; evita els termes que rebutgen els mateixos col·lectius.
• Si dissenyes: inclou arquetips amb necessitats combinades i revisa els processos complets pensant-hi.
• Si desenvolupes: respecta els ajustos del sistema i del navegador, perquè són l'eina amb què la persona ha resolt les seves pròpies combinacions.
• Si gestiones: reserva temps i pressupost per provar amb persones usuàries reals i contacta amb les associacions del sector.

Resum

• Fes servir «persona amb discapacitat», sense dramatisme, heroisme ni eufemismes, i respecta com s'anomena cada col·lectiu i cada persona.
• Les necessitats combinades són la norma, sobretot en les persones grans; diverses barreres petites poden bloquejar juntes.
• Davant de necessitats que xoquen, la resposta és la flexibilitat i el control en mans de la persona.
• Les simulacions no substitueixen les persones reals: «Res sobre nosaltres sense nosaltres».
• Quan impliquis persones usuàries, compensa el seu temps, respecta la seva configuració i protegeix les seves dades de salut.